No dia 17/09, Dia de Luta das Distrofias Musculares e Doenças Neuromusculares, a Associação Carioca de Distrofia Muscular (ACADIM) realiza, no Salão Nobre da OAB, no Rio de Janeiro (Av. Marechal Câmara, 150 ? Centro), a V Jornada Científica: Doenças Neuromusculares em Discussão,
ampliando o debate sobre a oferta de direitos para pessoas com doenças raras, entre elas as distrofias musculares, nas políticas nacionais de inclusão.No evento, a ACADIM abrirá espaço de diálogo entre distintos atores com o objetivo de ouvir perguntas e oferecer respostas, prestando serviço público para a população. A meta é ressaltar e compartilhar com a plateia de agentes de saúde, familiares e pessoas com distrofias e doenças neuromusculares os novos paradigmas nos âmbitos da pesquisa e do cuidado, adotando um enfoque inclusivo , trazendo um novo olhar para a temática abordada.A Distrofia Muscular de Duchenne, a mais comum e a mais grave entre as diversas miopatias, terá um enfoque especial, dado os avanços alcançados nas últimas décadas no que diz respeito aos cuidados a esses pacientes. O resultado positivo desses avanços será mostrado com a participação de pessoas afetadas pela referida distrofia, relatando suas experiências de vida e suas conquistas nas mais diversas áreas. Entre elas estarão os vitoriosos atletas de power soccer, que conquistaram no mês de junho a taça Libertadores da América em emocionante competição no Uruguai.Estarão presentes, ainda, a Dra. Alexandra Prufer (UFRJ), Dr. Alexandre Fernandes (UFF), Dra Ana Langer (USP), além da psicóloga Michelli Bertoni (AACD/SP) e a Assistente Social Carla Rosa (SMPD/RJ), ambas afetadas por distrofia muscular.Dia do Evento: 17 de setembro de 201Local: Salão nobre da OABEndereço: Av. Marechal Câmara, 150 ? 9º anndar ? Centro ? RJHorário: 9:00 h ás 16:30 hPúblico alvo: profissionais da saúde, estudantes, pacientes e familiares
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